«Я смотрел, как она умирала, и мне страшно захотелось жить»: Четыре истории о том, как живут люди с положительным ВИЧ-статусом

«Я смотрел, как она умирала, и мне страшно захотелось жить»: Четыре истории о том, как живут люди с положительным ВИЧ-статусом
Фото: ©РИА Новости/Павел Лисицын

Более миллиона россиян имеют положительный ВИЧ-статус. Но совсем немногие из них рискуют жить открыто и активно выражать свою позицию. Даже сказать о своем диагнозе решаются не все - слишком сильны в обществе стереотипы. Во Всемирный день борьбы со СПИДом мы собрали четыре истории сибиряков о принятии диагноза, терапии, дискриминации и предрассудках.

«НА СУДЕ МУЖ КРИКНУЛ: «И ВООБЩЕ ТЫ ВИЧОВАЯ»

Фото:©РИА Новости/Владимир Астапкович
Фото:©РИА Новости/Владимир Астапкович

Мария, 43 года, Красноярский край

О своем диагнозе я узнала в 2002 году, когда лежала в больнице. У меня взяли на анализ кровь, а потом мой лечащий врач просто пришел и сказал: «У вас ВИЧ в работе». Что такое «ВИЧ в работе» я не знала, но сразу поняла, что это что-то нехорошее.

В то время мне было немногим больше 20 лет, я была влюблена, строила планы на жизнь, встречалась с парнем, думала о семье, детях, а тут - «ВИЧ в работе». Когда выписалась из больницы, поехала с мамой в СПИД-центр, сдала повторно анализ, и все подтвердилось.

Ни о каких центрах и фондах помощи больным ВИЧ в то время речи не было. Мне даже терапию назначили не сразу. Врач велел раз в полгода приезжать и сдавать кровь. Я «забила» на все эти рекомендации и в течение семи лет переваривала это сама.

Помогло, наверное, еще и то, что выросла в верующей семье, и до определенного возраста посещала церковь. Потом перестала туда ходить, а когда узнала о своем «плюсе», решила, что пришло время вернуться. Там я впервые всем рассказала о своем диагнозе и получила мощную поддержку со стороны прихожан. Через какое-то время один из них – совсем молодой парень – рассказал мне про «Чистый взгляд». Я приехала, со всеми познакомилась, а потом исчезла надолго. Решила, что буду самостоятельно узнавать все о своей болезни, вникать. За эти годы мне пришлось самой пройти все эти стадия «принятия-непринятия». Спросите, есть ли они? Есть. Их пять: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Мне пришлось пережить их все самостоятельно, чтобы научиться полноценно жить.

За это время я сменила много профессий: работала дезинфектором, секретарем, диспетчером, таксистом, кондитером и много кем еще. Дважды сходила замуж. Оба моих мужа – и бывший, и настоящий - отрицательные. Сложно ли мне было говорить им о том, что у меня положительный ВИЧ? Нет. Тут главное, понять в какой момент нужно об этом сказать. Предупредить необходимо, на мой взгляд, до того момента, как ты лег в постель с человеком, и тогда понимаешь, что уже серьезные отношения. Кричать, едва познакомившись, «Привет, меня зовут Маша и у меня ВИЧ» - не следует. Так ты сразу перекрываешь человеку доступ, чтобы он узнал тебя как личность, как человека. Нужно познакомиться, пообщаться. И если понимаешь, что отношения развиваются в серьезную сторону, говорить.

Мой первый муж к тому моменту, когда я решила сказать, уже догадался сам. Он приходил в гости, а у меня терапия в холодильнике стоит. Почитал, погуглил, все понял. Когда я только открыла рот, он мне сказал, что уже знает. Я ответила, что это классно, но настояла на общей поездке к моему лечащему врачу и психологу, чтобы перед тем, как у нас возникнут очень серьезные отношения, он точно знал, на что подписывается. Поженились, ребенка родили, но когда разводились, ему не понравилось, что я подала на алименты, и он устроил скандал. В суде он крикнул мне, как последний аргумент: «И вообще ты вичовая». Я тогда испытала дикий стресс. Хотелось тоже закричать в ответ, но я собрала волю в кулак и спокойно ответила, что за такие высказывания подам на него в суд.

Это было очень тяжелое время. Я не работала, маленький ребенок, постоянно нужны смеси. В тот момент я думала, что уже никогда не выйду замуж и больше не рожу ребенка. А потом… нынешний муж. Он тоже отрицательный. Мы подружили пару месяцев, и я призналась, что у меня ВИЧ. Он выслушал и спокойно ответил: «Когда я в техникуме учился, к нам приходили волонтеры и рассказывали, что такое ВИЧ-инфекция. Это не страшно». Но я снова настояла, чтобы мы пошли к моему лечащему врачу. Мой нынешний супруг прошел несколько школ пациента, приезжал на групповые встречи ВИЧ-инфицированных. И не так давно у нас родилась вторая дочь.

Многих до сих пор удивляет, что ВИЧ-положительная женщина может выносить и родить совершенно здорового ребенка. Но я хочу сказать, что этот страх сидит только у тех, кто не вникает и не изучает тему, не пытается даже понять. У меня не было страха изначально, потому что я знала, что есть плацентарный барьер, который ВИЧ-инфекция не может преодолеть, плюс я на терапии регулярно. Даже сейчас, спустя столько лет, у меня стоит будильник, который напоминает, что пора выпить таблетки.

Если сравнить период жизни без ВИЧ и после, могу сказать, что у меня появился колоссальный плюс. Представляете, большинство тех, кто родом из СССР, ползти будут на работу, а к врачу не пойдут. А я, представляете, сначала раз в три месяца, потом раз в четыре, но обязательно приходила к докторам. Сейчас я уже так привыкла мониторить свой организм, что мне достаточно раз в полгода посещать больницу. Но я прохожу вовремя всех врачей, все диспансеризации. Свой организм я чувствую идеально. Если есть малейший сбой, уже знаю, куда идти и что делать, как общаться с медиками. Это уникальный плюс. Могу, наверное, уже услуги платные оказывать, а то пока бесплатно консультирую свое окружение по поводу их болячек.

ВИЧ – это не приговор. Нужно просто научиться с этим жить. А жить можно качественно, полноценно. Я это точно знаю.

«МАМА ВЫДАЛА МНЕ ОТДЕЛЬНУЮ ПОСУДУ И ПОСТОЯННО МЫЛА ВАННУ ХЛОРКОЙ»

Фото:©РИА Новости/Павел Бедняков
Фото:©РИА Новости/Павел Бедняков

Елена, 29 лет, Иркутская область

Свой плюс я получила 12 лет назад от наркозависимого мужчины. Он был на пять лет старше, мы несколько раз встретились в одной компании, и я влюбилась. Он был моим единственным мужчиной и о том, что он заразил меня, узнала, когда забеременела. Он же сразу исчез из города, переехав в областной центр. А я пришла с мамой в женскую консультацию, где мне сказали, что у меня ВИЧ. У мамы случилась истерика, она вся тряслась и постоянно причитала: «Как ты могла! Как ты могла!», а я была в шоке. Мало того, что меня бросили беременную, так еще и такая болячка. На стрессе я потеряла ребенка, но ни тогда, ни сейчас не жалею об этом.

Мне казалось, что жизнь моя закончилась, еще не начавшись. Я впала в какой-то ступор. Потом случайно увидела фильм, где смертельно больные люди грабят банки и отрываются, и стала мечтать о том же. Рисовала в своем воображении, что перед тем, как умереть, ограблю банк и буду жить как в кино – на всю катушку: путешествовать, покупать дорогие шмотки, есть вкусно в ресторанах. Я же вполне серьезно думала, что мне жить осталось лет пять, а потом я сгнию заживо.

Так прошел первый год в моем плюсе. Учиться я никуда не поехала, в своем городе поступать тоже не стала – мама смертельно боялась, что кто-то узнает о моем заболевании, а еще боялась за моего младшего брата. Она выделила мне отдельное полотенце, ложку, кружку и постоянно мыла с хлоркой ванну и унитаз после меня. Я смотрела на все это и плакала от обиды.

К счастью, через год меня забрала в Иркутск сестра отца. Она заставила меня начать принимать терапию и постоянно говорила, что нужно жить с радостью. Город большой, я затерялась в толпе и перестала бояться. Окончила техникум, стала юристом. Работаю по профессии, заочно учусь в институте. Никто кроме моих родных до сих пор не знает о моем положительном статусе. Даже друзьям не говорю, а уж тем более коллегам. С родителями и братом сейчас общаюсь мало, не могу простить им отдельные столовые приборы и хлорку. Только с тетей у меня по-прежнему очень теплые отношения.

За эти годы я научилась жить со своей болезнью. Если посмотреть на меня со стороны – я очень благополучная: у меня нормальная работа, я хорошо выгляжу, занимаюсь спортом, есть небольшая, но уже своя квартира. С семьей только не сложилось.

У меня дважды были серьезные чувства к мужчинам, но каждый раз, когда я признавалась, что ВИЧ-положительная, отношения сходили на нет. Они не шарахались от меня, как от прокаженной, реагировали в целом нормально, но потом как-то незаметно исчезали из моей жизни.

Я не жалею, что так случилось, но ни на что уже не надеюсь. Когда говорила любимому о том, что ВИЧ-положительна первый раз, никак не могла настроиться. Постоянно плакала, захлебывалась слезами и соплями. Сейчас думаю, может, посмотрев на мою реакцию, парень испугался моих истерик, а не диагноза. Во второй раз сказала без слез, и он, вроде, отреагировал как-то нейтрально, но вскоре стал избегать встреч, сбрасывать звонки, а потом совсем исчез с горизонта.

О своей болезни стараюсь не думать. Мне тяжело до сих пор, я постоянно начинаю фантазировать, как сложилась бы моя жизнь, не будь в ней этого «плюса». Стараюсь не тратить время на такие мысли, я научилась ценить жизнь. Сейчас активно практикую йогу. Хочу когда-нибудь стать тренером и открыть свою студию. Вот об этом думаю каждый день.

«Я СМОТРЕЛ, КАК ОНА УМИРАЛА, И МНЕ СТРАШНО ЗАХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ»

Фото:©РИА Новости/ Павел Лисицын
Фото:©РИА Новости/ Павел Лисицын

Семен, 39 лет, Новосибирск

Мне 39 лет, я водитель на заводе, бывший наркоман и ВИЧ-положительный. Заразился не знаю когда, а узнал о диагнозе в 2003 году. Когда мне врач сказал, что у меня ВИЧ, ощущение было, словно мне под дых врезали. Он мне что-то про лечение говорит, а у меня в висках пульсирует, дыхание сперло и только одна мысль: «Это конец».

Вышел из больницы и тут же напился. К врачам после этого я не ходил лет 10, если не больше. С наркотиками удалось завязать, а вот выпивал я все эти годы крепко. Самое удивительное, чувствовал я себя хорошо, и даже в какой-то момент думал, что врачи ошиблись с диагнозом. Пока однажды я не заболел. У меня вылез обычный герпес под носом, я даже внимания на него не обратил бы, но через пару дней у меня опухла половина лица и поднялась температура до сорока градусов. Скорая ко мне не ехала, когда я говорил про герпес, только когда язык от температуры стал заплетаться, приехал фельдшер, осмотрел, а когда услышал про ВИЧ, велел немедленно идти в СПИД-центр.

Я был так напуган, что послушался. Тогда врачи вытащили меня буквально с того света, у меня был такой пониженный иммунный статус, что они не сильно надеялись на успех. Когда я восстановился, пообещал им, что буду принимать терапию, и честно делал это около года. А потом снова запил, начитался книжек про то, что этот вирус никто не видел, и забросил все таблетки.

В то же время я познакомился со своей будущей женой. Она оказалась тоже ВИЧ-положительной. Мы поженились. Аля, как и я, не принимала терапию потому что не верила, что она поможет. Выглядела она отлично, бегала как заводная, всегда улыбалась. А потом в один день слегла. Через неделю у нее начали отказывать почки, и она за несколько дней сгорела. Я приходил к ней в больницу каждый день, смотрел, как она умирает, и вдруг понял, что мне страшно хочется жить.

Вот уже пять лет я принимаю терапию. Совсем отказался от алкоголя и даже делаю по утрам зарядку. На работе начальство знает о моем диагнозе, но никакого предвзятого отношения по этому поводу нет. Мужики нормально воспринимают, женщины с недоверием сначала относятся, но потом оттаивают и общаются нормально.

Я уже не помню, как можно жить без ВИЧ, но жалею только о том, что с самого начала не слушал врачей. Как сказал мне психолог в СПИД-центре, я слишком долго не хотел признавать болезнь, и это едва не стоило мне жизни. Сейчас я встречаюсь с женщиной и уже сказал ей о своем диагнозе. Она нормально отнеслась, от радости не танцевала, но и в обморок не упала. У меня нет мыслей, что я "не такой", "прокаженный", наверное поэтому и окружающие все проще воспринимают. Хочу настоящую семью и прожить долго. С плюсом или без, а жизнь у меня одна, и хорошо, что я понял это вовремя.

«ХОЧУ ПОСАДИТЬ МУЖА В ТЮРЬМУ»

Фото:©РИА Новости/Илья Питалев
Фото:©РИА Новости/Илья Питалев

Анна, 36 лет, Иркутская область

Три месяца назад я узнала, что у меня ВИЧ. Я по жизни очень позитивный человек, много общаюсь, люблю танцевать, но сейчас мир вокруг меня рухнул: меня заразил ВИЧ-инфекцией собственный муж. У меня трое детей, их отец несколько лет назад погиб в автокатастрофе, и тогда я едва не сошла с ума. Удержали только дети, а потом я встретила Славу. Он как-то сразу нашел подход ко мне, к моим детям, подружился с ними. Его даже бывшая свекровь одобрила, сказав, что нечего себя хоронить раньше времени, нужно жить и любить.

Слава забрал нас к себе в город и постоянно твердил, что хочет еще и общего ребенка. В итоге я согласилась, забеременела и пошла в женскую консультацию становиться на учет. Срок у меня был ранний, анализы в порядке, но ближе к 30 неделе беременности самочувствие ухудшилось, и врач снова направил меня на анализы. И тут как гром среди ясного неба: сдайте снова кровь, у вас подозрение на ВИЧ. Я испугалась, но надеялась, что просто что-то напутали. А через пару дней меня вызвали и сказали, что анализ подтвердил положительный результат. У меня словно земля ушла из под ног. Я уже не слышала, что говорил врач, не понимала, какие препараты он мне прописал. Вышла из больницы, села в машину и мне показалось, что все кончено, я – живой мертвец.

Приехала домой, ревела, как белуга, принялась кричать на мужа, что это он меня заразил, но в ответ он клялся и божился, что никогда мне не изменял. Мы сильно поругались, но я настояла, чтобы он пошел и сдал анализ. Он сопротивлялся неделю, кричал на меня, а потом сдался. Когда мы пришли в больницу за результатом, меня ждал еще один шок: врач сказал, что муж уже давно заражен ВИЧ, более того, он прекрасно об этом осведомлен!

Когда он понял, что отпираться бесполезно, признался, что впервые узнал о своем статусе больше 8 лет назад! Он тогда сломал руку, сдавал кровь и у него выявили ВИЧ. Говорит, даже подписал какие-то бумаги, но лечиться не стал и все эти годы жил просто так. Как он выразился, «я предпочел обо всем «забыть».Услышав это, я чуть не сошла сума. Он все знал и заразил меня... Как он мог так поступить?! Врач, услышав объяснения мужа про «забыл», тут же сказала, что я имею полное право посадить его в тюрьму, потому что есть статья об умышленном заражении. Теперь я просто не могу избавиться от этой мысли. Да, я хочу посадить мужа в тюрьму.

Совсем скоро у меня родится четвертый ребенок. Решила, что, скорее всего, вернусь с детьми в свой родной город. Не знаю, как сказать родным и друзьям, что теперь я ВИЧ-положительная. Боюсь, что это скажется на детях или меня не возьмут на работу, если узнают. Но пока мне придется решать другие проблемы: переезд, смесь для малыша, ведь кормить грудью я его не смогу, хорошо, хоть лекарства бесплатные и есть центры, где помогают таким, как я.

Муж постоянно пьет, но идти вставать на учет и принимать лекарства отказывается категорически. Мне кажется, он боится не того, что я уеду вместе с детьми, а того, что я хочу, чтобы он понес наказание за свою безалаберность.

Пока мне сложно что-то решать. Прошло совсем еще мало времени. И я не знаю: заявлю я на мужа или оставлю его на свободе. Но я точно знаю, что хочу жить полноценной жизнью, хотя бы ради детей. Врачи меня успокаивают, говорят, что люди с ВИЧ живут долго, если выполняют все рекомендации и принимают терапию. Мне нужно привыкнуть к моему новому статусу. Набраться смелости и рассказать все родителям и своим детям, чтобы потом они не узнали об этом от посторонних людей. Пока я очень боюсь этого момента и как могу оттягиваю разговор.

СТАТЬИ >

Актёр Артем Гайдуков: «Для меня Норильск – родной город с уникальной атмосферой»

В Красноярском крае

Актёр Артем Гайдуков: «Для меня Норильск – родной город с уникальной атмосферой»

Актёр рассказал о своих детских воспоминаниях, актерском пути и роли в сериале «Просто Михалыч»

В Красноярском крае на соцконтракты жителям направят более 1,4 млрд рублей

Общество

В Красноярском крае на соцконтракты жителям направят более 1,4 млрд рублей

За два года контрактами воспользовались более 16 400 человек

Художница из Красноярского края рисует картины ногами

Общество

Художница из Красноярского края рисует картины ногами

С рождения девушка живет с ДЦП, её руки сильно поражены, она не может контролировать их непроизвольные движения

Ипотека 2023: выводы и прогнозы экспертов

Общество

Ипотека 2023: выводы и прогнозы экспертов

Изменение условий господдержки было главной интригой рынка недвижимости конца 2022 года

Может случиться с каждым: почему дети сбегают из дома и о чем нужно помнить взрослым

В Красноярском крае

Может случиться с каждым: почему дети сбегают из дома и о чем нужно помнить взрослым

О причинах рассказывает красноярский волонтер-поисковик Оксана Василишина

Инвестиционный портфель «Енисейской Сибири» достигнет 2,4 трлн рублей

В Красноярском крае

Инвестиционный портфель «Енисейской Сибири» достигнет 2,4 трлн рублей

КИП в Красноярском крае планируется расширить до 27 проектов

Где отметить День рождения для детей в Красноярске

Общество

Где отметить День рождения для детей в Красноярске

Как удивить не только именинника, но и остальных гостей?

Сайт работает на Интернет-Платформе MoreSMI.ru

660049, г. Красноярск,
ул. Дубровинского, д.100, оф. 73
Тел./факс: +7 (391) 223-78-48